Paraná e a conscientização sobre as doenças raras

O movimento Fevereiro Lilás alertou a sociedade sobre as doenças raras.  E, no penúltimo dia do ano, na segunda-feira, 27, o Governo do Paraná lançou o projeto Sidora, um sistema on-line que traz informações sobre síndromes e doenças raras, para ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas às famílias que recebem esse diagnóstico. Desenvolvida pela Celepar, a ferramenta da Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) vai reunir dados de pacientes do Paraná no mesmo local.

Estima-se que existam de 6 a 8 mil tipos de doenças raras no mundo. No Brasil, 13 milhões de pessoas receberam o diagnóstico, de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). As campanhas são importantes para chamar a atenção da sociedade sobre temas que raramente seriam tratados ao longo do ano com tamanha intensidade. O Fevereiro Lilás, assim como o Outubro Rosa e outros meses dedicados à conscientização, fazem com que temas de saúde ganhem notoriedade na mídia e possam alcançar mais as pessoas.

Desta forma, com o Sidora, lançado pelo Governo do Estado nessa semana, é possível contribuir ainda mais com quem realiza tratamentos em função das doenças raras. Conhecendo melhor esse quantitativo de pacientes, é possível oferecer ajuda e construir políticas públicas voltadas a este público. 

O Brasil adota a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que organiza desde 2014 a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação. O Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza atendimentos para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação de pessoas com doenças raras, além de tratamento dos sintomas. Desta forma, que tanto campanhas como o Sidora possam também auxiliar no tratamento dos pacientes para que tenham mais qualidade de vida.