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Editorial

História de superação

Paranaguá pode ter um dia voltado para a conscientização da mielomeningocele

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De nome complicado e pouco conhecida, a mielomeningocele afeta uma a cada mil crianças no Brasil e, por isso, seu conhecimento precisa ser mais difundido na sociedade. A doença crônica é desenvolvida ainda quando o bebê está na barriga da mãe e é descoberta geralmente durante os exames de pré-natal que as gestantes precisam realizar.

Trata-se de uma falha no fechamento do tubo neural, na estrutura que origina a medula e o cérebro no bebê, fazendo com que a medula, as raízes nervosas e as meninges do bebê fiquem expostas. Isso pode fazer com que a criança tenha dificuldade de aprendizado, impossibilidade de caminhar e incontinência urinária.  A descoberta não é fácil, porque receber a notícia da doença envolve uma quebra na expectativa da família, mas não é o fim da linha.

Nessa edição, a Folha do Litoral News conta a história da família da Rebeca Rodrigues Vidal, que recebeu essa notícia enquanto gestante por duas vezes. Ela é mãe de Beatriz e Bianca, de 14 e três anos, respectivamente. Ambas tiveram o diagnóstico de mielomeningocele e receberam todo o tratamento necessário, além do suporte dos pais, que foi essencial.

Paranaguá pode ter um dia voltado para a conscientização da doença, já que um projeto de lei foi aprovado pela Câmara de Vereadores. A data será importante para levar a conscientização e o conhecimento sobre a mielo, além de abrir espaço para a discussão do assunto e dar apoio às famílias, nas quais os filhos precisam de acompanhamento multidisciplinar.

Estima-se que Paranaguá tenha cerca de 30 famílias que lidam com a doença, em casos mais e menos graves. Ampliar o conhecimento sobre a doença é uma forma de preparar a sociedade para lidar com ela. Que a história de superação de Rebeca possa servir de exemplo para as outras famílias que passam pelo problema para que também possam transpor as dificuldades diárias.

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