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Ciência e Saúde

Advogada destaca os direitos dos cidadãos que possuem doenças raras

Constituição Federal Brasileira garante atendimento universal e integral de saúde através do Sistema Único de Saúde (SUS).

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O Ministério da Saúde divulgou na quarta-feira, 24, que irá disponibilizar, dentro de 180 dias, o único medicamento recomendado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1. O valor do fármaco é de R$ 209 mil a ampola e o custo para tratar cada paciente chega a R$ 2,5 milhões.

Vale lembrar que a Constituição Federal Brasileira garante atendimento universal e integral de saúde através do Sistema Único de Saúde (SUS). Na prática, todas as doenças devem ser tratadas pelo SUS, ainda que raras, mas o tratamento deve seguir os protocolos autorizados pelo Ministério da Saúde.

A advogada Melissa Kanda, especializada em Direito Médico e à Saúde, com 15 anos de atuação no setor, explicou como ocorre o acesso a tratamentos específicos e medicamentos. “O cidadão precisa ser atendido no SUS e o médico é quem deverá prescrever. Normalmente, o médico do SUS irá prescrever e esgotar todos os tratamentos e medicamentos que estejam contemplados nos protocolos do Ministério da Saúde. Caso o paciente tenha necessidade de tratamento diverso, o SUS poderá abrir exceções, caso se comprove que tudo que está disponível não foi suficiente. Em última instância, caso haja uma negativa pelo Estado, pode ser caso de propositura de ação judicial”, esclareceu Melissa.

Segundo a advogada, as pessoas que possuem alguma doença rara enfrentam diversos desafios. “Conseguir o diagnóstico já é uma grande conquista, pois a estrutura do SUS, principalmente no interior do País, é deficitária até para que se consiga o diagnóstico assertivo. Uma vez diagnosticado, o paciente continua encontrando dificuldade de acesso por falta de centros de tratamento especializado, profissionais habilitados e oferta de medicamentos”, afirmou Melissa.

Atualmente, o SUS conta com protocolos de tratamento para 40 doenças raras, mas se acredita que haja em torno de oito mil patologias consideradas incomuns na medicina.

PLANOS DE SAÚDE

Mesmo aqueles pacientes que possuem planos de saúde se deparam com obstáculos. Os planos particulares garantem somente os tratamentos listados no rol de cobertura da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), que é uma relação mínima de procedimentos que todas as operadoras devem ofertar aos seus beneficiários.

“A dificuldade acontece quando o paciente precisa de um tratamento que não está nesta lista, pois, nestes casos, o plano de saúde geralmente nega a cobertura. Mas a jurisprudência dominante no Brasil entende que se a doença do paciente está coberta pelo plano de saúde, cabe ao médico indicar o melhor tratamento, portanto, a operadora não pode limitar o acesso”, ponderou a advogada.

Além disso, os planos de saúde não são obrigados a garantir medicamentos de uso domiciliar, a não ser aqueles que são quimioterápicos orais.

AME

Sendo assim, a notícia do Ministério da Saúde quanto ao medicamento para tratar AME é considerada uma grande conquista a estes pacientes. “Atualmente, este é o único medicamento disponível para tratamento da doença. Então os pacientes estavam, na verdade, sem opção de tratamento pelo SUS. As famílias tinham que recorrer à Justiça para conseguir que o Estado fornecesse o medicamento”, ressaltou Melissa.

Apesar da incorporação do medicamento pelo SUS, houve críticas porque nem todos os portadores de AME estão contemplados no protocolo para receber  tratamento, que será disponibilizado somente para os portadores do tipo 1 da doença e que não usem de ventilação mecânica. “Isso significa que muitos pacientes com AME continuarão sem acesso ao tratamento e deverão continuar a buscar a tutela da Justiça”, finalizou a advogada Melissa.

Foto: Divulgação.

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