Mãe de duas filhas com mielomeningocele destaca importância de falar sobre a doença

Há 14 anos, Rebeca Rodrigues Vidal engravidou da sua primeira filha, Beatriz. Na ecografia morfológica, um dos exames exigidos durante o pré-natal, descobriu que sua bebê tinha uma malformação crônica chamada mielomeningocele. A doença de nome complicado se dá durante a formação do bebê na barriga da mãe.

“O médico nos explicou que se tratava de uma malformação do tubo neural onde afeta desde a cabeça da criança até as pontas dos pés, causando uma hidrocefalia e também nos disse que ela não andaria, demoraria muito a falar e que ela seria uma criança vegetativa. Naquela hora o mundo caiu, ao ouvir tudo aquilo de um médico, saímos arrasados. Eu e meu esposo entramos no carro, nos abraçamos e choramos muito. Depois oramos juntos e entregamos a vida da Beatriz nas mãos de Deus”, relatou a mãe.

Com 38 semanas, Beatriz nasceu forte, o pai cortou o cordão umbilical e ela foi direto para UTI neonatal. “Com 18 horas de vida ela foi para o centro cirúrgico para a correção da mielomeningocele, quando voltou do centro cirúrgico, o médico falou que foi tudo bem, mais ela teria que ficar de 10 a 15 dias na UTI para ver se a cabecinha dela não iria crescer mais devido a hidrocefalia, que se crescesse ela teria que colocar uma válvula na cabeça para drenar o líquido”, afirmou Rebeca.

No entanto, Beatriz surpreendeu, dos 15 dias previstos para ficar na UTI, ficou apenas quatro. “Ela se desenvolveu todos os meses muito bem, fazendo tudo no tempo certo, sentou com seis meses, falou com nove meses, andou com um ano e dois meses”, contou a mãe.

Depois de 10 anos, Rebeca e o marido Willian Alves Vidal resolveram ter mais uma criança. “Os médicos sempre falavam que não tinha possibilidade de outra criança vir com a mesma malformação, que era só eu tomar ácido fólico antes de engravidar. Fui ao médico, fiz os exames, comecei a tomar ácido fólico, engravidei e tive uma perda e depois engravidei da Bianca”, disse Rebeca.

Com seis meses de gestação, novamente no exame que detecta a malformação dos bebês, o casal descobriu que a história se repetia. Bianca tinha o mesmo problema da irmã.

“Nossa, pela segunda vez o meu mundo caiu, passou um filme na minha cabeça e eu não conseguia nem chorar. Saímos dali, entramos no carro, choramos e, mais uma vez, oramos e entregamos a Bianca nas mãos de Deus”, lembra Rebeca.

Desta vez, a doença era mais grave, a hidrocefalia já era severa e não havia mais tempo para fazer a cirurgia em Bianca ainda dentro do útero, como acontece em alguns casos. “Ela nasceu com 37 semanas, só me mostraram ela e já levaram para a UTI. Bianca operou a mielomeningocele com 20 horas de vida, foi colocada a válvula na cabeça com 14 dias de vida e ficou 17 dias na UTI. Teve alta e quando iria completar um mês, acordou com um choro bem forte, com febre, levamos para Curitiba no Hospital de Clínicas, fez exames e estava com meningite bacteriana. Tivemos que interná-la, retirar a válvula para poder tratar a meningite. Foram 53 dias internada e seis cirurgias”, contou a mãe de Bianca e Beatriz.

Hoje, Bianca está com três anos, faz acompanhamento na Apae em Paranaguá, está bem, inteligente e tem surpreendido os médicos e terapeutas.

“Lidar com isso hoje é um pouco mais fácil, pela experiência que tivemos com a primeira, embora a malformação seja a mesma, as sequelas são diferentes, mais com o amadurecimento que tivemos ao longo desses anos tudo se torna mais leve, mesmo com a correria com exames, consultas, terapias, mostramos a elas que elas podem tudo, que independente de qualquer limitação elas podem se superar a cada dia. Tentamos mostrar que elas são capazes de viver uma vida como qualquer outra pessoa”, destacou Rebeca.

Dia Municipal da Mielomeningocele

A Câmara de Vereadores de Paranaguá aprovou o projeto de lei que institui a data de 25 de outubro como o Dia Municipal da Conscientização da Mielomeningocele com o objetivo de ampliar a conscientização da doença. “É importante essa visibilidade, porque se alguém falar em mielomeningocele, ninguém sabe o que é e precisamos ser reconhecidos porque somos muitos. São pessoas e famílias que precisam de ajuda e conhecimento, desde a hora que a mulher grávida descobre a malformação”, acredita Rebeca.

O projeto de lei é de autoria da vereadora Isabelle Dias (PSB) e aguarda a sanção do Poder Executivo. Segundo ela, em Paranaguá existem cerca de 30 famílias mielo. “Podem contar com todo o nosso apoio para a luta por melhorias em suas respectivas qualidades de vida. Por isso, buscamos implementar uma data que venha a ser reconhecida, em âmbito municipal, como o dia da conscientização sobre este importante assunto e, assim, construirmos pautas positivas para fortalecer a rede de apoios para todas as famílias mielo”, disse a vereadora Isabelle.