A Associação Pró-Cura da ELA lançou, neste mês de maio, uma campanha para arrecadar fundos que serão revertidos para o tratamento de pacientes diagnosticados com Esclerose Lateral Amiotrófica. A iniciativa foi chamada de Anjos Pró-Cura em busca de doações mensais que são fundamentais para que essas pessoas possam ter condições de enfrentar a doença.
Segundo informações enviadas por integrantes da Associação, toda ajuda é bem-vinda. “Levamos orientações, alimentos, aparelhos e profissionais aos nossos pacientes em todo o Brasil. Mas, infelizmente, ainda é pouco o que fazemos, pois nossa receita é pequena diante do número de pacientes que hoje possuem o diagnóstico de ELA. Hoje, no Brasil, são mais de 15 mil pacientes e o nosso País é imenso, com muitos lugares de difícil acesso. Por isso precisamos de mais mantenedores, pessoas que queiram participar nos ajudando com uma doação mensal”, explicou a Associação. Os valores podem ser entre R$ 10,00 e R$ 1.000,00 mensais.
Destino das doações
Com as doações mensais, a Associação conseguirá fornecer mais condições para mais pessoas que possuem a doença, entre eles mais ambu (aparelho para ventilação artificial ao paciente de forma manual); mais empréstimo de aparelho Cough Assist (aparelho que auxilia no tratamento da tosse e na eliminação das secreções das vias respiratórias); mais empréstimo de Bipap (aparelho que auxilia pacientes com dificuldade respiratória); mais doação de alimentos para pacientes que necessitam de nutrição enteral (que fizeram gastrostomia); mais empréstimo de notebook e aparelho Tobii Eye (aparelho que lê o movimento dos olhos e faz a função do mouse), dando ao paciente a possibilidade de se comunicar.
Além disso, com mais recursos, seria possível fornecer mais máscaras respiratórias; mais visitas da equipe de profissionais (fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, psicólogo, entre outros); melhor elaboração de curso de capacitação de profissionais de saúde e cuidadores; e mais promoção de eventos/campanhas para levantar mais recursos.
ELA
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurológica degenerativa progressiva, que não afeta os sentidos (visão, olfato, paladar, audição e tato). Raramente afeta o funcionamento da bexiga, dos intestinos e o raciocínio.
“É considerada uma doença rara, mas a cada dia mais pessoas são diagnosticadas com ELA. Se você leva uma vida saudável, se alimenta bem, faz atividade física, não significa que você está livre da ELA. A ELA atinge jovens, adultos, idosos, trabalhadores rurais, executivos, mulheres, homens, atletas, enfim, não se tem um perfil de pessoas atingidas por essa doença cruel, porque ela é silenciosa, chega quando você menos espera, e depois que chega é irreversível, vai consumindo toda a massa muscular do corpo, ficando apenas com o movimento dos olhos”, explicou a Associação.
Em média, a sobrevida dos pacientes diagnosticados com ELA é de três anos e meio a quatro anos, mas há pessoas que vivem muito mais e outras, muito menos.
Os medicamentos e tratamentos são apenas paliativos, para ajudar a melhorar a qualidade de vida e a retardar a evolução da doença. O tratamento começa com um medicamento chamado riluzol, que é distribuído gratuitamente por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). O riluzol reduz a velocidade de progressão da doença e prolonga a vida do paciente.
O tratamento requer também a participação de equipes multidisciplinares, como médicos, fisioterapeutas (motor e respiratório), terapeutas ocupacionais, nutricionistas e psicólogos. A fisioterapia respiratória é de extrema importância no tratamento.
Sobre a Associação Pró-Cura
A Associação Pró-Cura da ELA iniciou os trabalhos em 2013 e conta com mais de oito mil associados em sua base. A missão é promover assistência social, informação de qualidade, cuidado e acolhimento aos pacientes e familiares de ELA, além de capacitar familiares, cuidadores e profissionais de saúde.
“A Pró-Cura trabalha unicamente com voluntários e sobrevive de doações de pessoas físicas e jurídicas (não recebe nenhuma verba governamental) e todos os aparelhos adquiridos através de campanhas e eventos, ou doados, formam o ativo da Associação Pró-Cura da ELA – eles são emprestados aos pacientes sem condições financeiras e também aos que não conseguem rapidamente o aparelho (BIPAP) que deve ser fornecido pelo SUS”, informou a Associação.
Junte-se à campanha
Torne-se um #AnjoDaProCura e junte-se à Associação Pró-Cura da ELA para somar esforços na luta por mais qualidade de vida aos portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica no País. Com seu apoio, a Associação pode seguir distribuindo insumos, materiais de higiene, equipamentos respiratórios e muito mais a centenas de pessoas.
Acesse o site especial e entre para o time: https://procuradaela.org.br/pro/anjos-da-pro-cura/
